28-03-15, 12:49 AM | #11 | |||||||||||||
نجم روايتي ومشرفةسابقةوعضوةفعالةبالمطبخ وفراشة متالقة بالازياءومبتكرة فطورنا يا محلاه-حارسة سراديب الحكايات
| كيف هزمت التوحد !! ( قصة حقيقية لأم رئعة ) السلام عليكم .... بالنسبة لسؤال الأمهات الغاليات عن علاج ابني عمر الله يحفظه وعيالكم فهذه لمحة موجزة عن تجربتي المتواضعة أسأل الله أن تجدوا فيها بعض الفائدة، وتعذرونا اذا كان هناك تقصير.. ابني تم تشخيصه بالتوحد من سن ثلاث سنوات ونصف، لكن الأعراض بدأت من سن السنة والنصف، كان قبل ذلك منذ الولادة وحتى 18 شهر طفل طبيعي تماما ، وينطق كلمات قليلة ولديه تواصل بصري جميل وتفاعل مع من حوله، لكن بعد ذلك فقد الكلمات والنطق والتفاعل وصارت لديه تحديات سلوكية حادة كثيرة يعرفها جميع من لديه اطفال لديهم اضطراب التوحد. رحلة التشخيص كانت مؤلمة واستمرت لسنة كاملة - هذا ونحن في نقيم في بريطانيا ذلك الوقت للدراسة - المهم أن التشخيص الرسمي صدر وأبني عمره 3 سنوات ونصف وبدأت بعد ذلك رحلة البحث عن العلاج المناسب، خلال ذلك الوقت كله اخذت اجازة من دراستي وعكفت على دراسة حالة ابني بالاطلاع والبحث في المصادر العلمية والتخصصية الموثوق منها، قمت بتوفيق الله بمراسلة العديد من الاخصائيين وقابلتهم، حضرت المؤتمرات والندوات والدورات التدريبية وزرت المعاهد والمراكز والمدارس والمستشفيات ،جربنا معظم الاختيارات المتاحة هناك ومن ضمنها المراكز الخاصة باضطراب التوحد وبروتوكول DAN المعتمد على تحاليل السموم والحساسية واتباع الحمية الغذائية الخالية من منتجات الجلوتين و الكازيين لشهور مع المكملات الغذائية الخ. بعد سنة كاملة من التشخيص والبحث والتجربة توصلت بفضل الله إلى قناعة تامة بأن حالة ابني تحديدا تتطلب تدخل تأهيلي شامل وفق برنامج تدريب متكامل الجوانب السلوكية والنفسية والوظيفية والحسية والتواصل والنطق والتخاطب وغيرها من المهارات شرط أن يكون (المنزل) هو مركز هذا البرنامج الشامل المتكامل. شرحت لزوجي ما توصلت إليه وجزاه الله كل خير اقتنع وساعدني وبتوفيق الله قمت بتحويل منزلي في بريطانيا إلى مركز مصغر، وقمنا بتكوين فريق عمل من الأخصائيين الذين يحتاجهم ابني يشرف عليهم استشاري بريطاني شهير لتعديل السلوك اسمه دانكن فينمور Duncan fennmore منهجية برنامجنا هي VB - ABA (Verbal Behaviour - Applied Behaviour Analysis) وهذا مدخل متطور من منهج العلاج السلوكي التطبيقي المعروف اختصارا ب ABA أبعاد البرنامج العلاجي الخاص بابني كانت بسيطة لكن بها تفاصيل دقيقة كثيرة وتتطلب من الأبوين وخاصة الأم تنسيق عال ومهارة تنظيمية كبيرة لإدارة فريق العمل داخل المنزل ، والتخطيط للجلسات اليومية المكثفة ، ووضع الأهداف وتقييمها ومراجعتها وتعديلها، وتوفير الأدوات والمتطلبات الخاصة بكل مجموعة من الأهداف، ووضعها ضمن خطة أسبوعية والاتفاق مع الأخصائيين على الاستراتيجيات المناسبة للتطبيق، وتسجيل البيانات بالتوثيق والتصوير وإدارة ملفات العلاج وخاصة إحداثيات الجلسات، ومع الخطة الزمنية يتم وضع جدول للجلسات التدريبية وآخر لاجتماعات فريق العمل وثالث للميزانية والمتطلبات المادية للتدريب، ورابع لرواتب أعضاء الفريق وساعات عملهم.. أي باختصار قمت بتوفيق الله بعمل مشروع متكامل مخطط ودقيق مركزه المنزل نفسه حتى أستطيع الاطلاع على مجريات العلاج والتعلم بنفسي والعمل مع الأخصائيين يدا بيد والتحكم في الظروف المكانية والزمانية قدر الإمكان من أجل مزيد من التركيز والكفاءة في التطبيق. والله الذي لا إله إلا هو كانت رحلة عميقة زاخرة بالعمل والجهد الهائل والتضحيات والضغوط النفسية والاجتماعية بل والصحية كذلك (حيث تزامنت تلك الفترة مع ولادة ابنتي الصغيرة في بريطانيا بذات التوقيت) عدا عن متطلبات دراستي لمرحلة الدكتوراه واحتياجات المنزل والزوج وطفلين أكبر من عمر وتفاصيل نظامية يعيشها كل من أقام بالخارج بحكم القوانين الإجرائية التي تحكم كل شيء (وهي وان كانت تتطلب متابعة لكنها محترمة جدا وتنظم شؤون الناس).. الخلاصة هي .. رحلة العلاج السلوكي القائم على التدخل من المنزل كمركز للعلاج أثمرت بفضل الله منذ الأسابيع الأولى للتطبيق الواعي الإيجابي المخطط له بتوفيق الله. استمر تطبيقها لبرنامج العلاج هذا سنتين في بريطانيا وسنتين في المملكة بعد عودتنا وحتى الآن، اللهم لك الحمد والشكر والفضل كله التقدم مستمر بحول الله ونسأل الله أن يفرح كل أم بشفاء أطفالها العاجل والكامل ويبارك لنا جميعا فيهم دنيا وآخرة . هذه نبذة مختصرة جدا عن تجربتي المتواضعة لعلاج ابني عمر الله يحفظه وأبناءكم الغاليين جميعا ويفرحنا بهم في الدارين بإذنه سبحانه إنه هو السميع المجيب ... | |||||||||||||
31-03-15, 04:59 PM | #12 | |||||||||||||
نجم روايتي ومشرفةسابقةوعضوةفعالةبالمطبخ وفراشة متالقة بالازياءومبتكرة فطورنا يا محلاه-حارسة سراديب الحكايات
| في المستشفى قال الطبيب والممرضات لماذا لا تسيطرين على ابنك فهو يثير الفوضى. ....في السوق تنهال علينا سياط النظرات وكأننا أمهات وآباء لم يستطيعوا تربية ابناؤهم فالناس تظنه دلع. ...في المطار نحن فرجه وفي الطائرة مصدر إزعاج وإحراج. .وفي محيط الأهل والأقارب لما كلموه ولم يدرك ولم يرد ولم يتواصل قالوا مجنون....كيف أشرح لهم أن ابني غير مجنون وليس قليل أدب و أنه ليس طفل دلوع وأني ووالده نتناوب ساعات النو...م لان ساعات نومه قليله ولأنه لا يعرف الوقت ولا يدرك معنى الليل؟....كيف أشرح لمديرتي أن أني أمضيت ساعات طويله ليلا ساهره لطفل لا يعرف النوم الا لسويعات وأن تأخري لدقائق هو انجاز فمثلي لا يعرف الراحه ولا المبيت المتواصل. . ..كيف أشرح لجيراني عندما يغافلني ويهرب حينما يترك الباب بدون قفل ولو للحظه للثانيه. ..كيف أشرح لهم أني غير مهمله وأني جندي مجند لمراقبة طفلي 24 ساعه هذا مع مراعاة البيت والأخوه. ...كيف أشرح لهم اني مرهقه؟ جسدي مرهق وعقلي مرهق وقلبي مرهق؟ كيف أشرح لهم أن نظراتهم تزعجني وأن تعليقاتهم تقتلني وأني لست أم مهمله بل موجوعه وأني أتألم كل يوم ألف مره وأني أمر بمرارة الفقد دوما. .. فقد ابني حبيبي في متاهات التوحد فضاعت الطفوله الشقيه والأماني الحلوه وأني متخبطه في هذا العالم بين مجتمع لا يفهم ومرض لا يرحم و رايات منكسه لحقوق لم ترسم.. وأني عندما تفتح المدارس والرياض أبوابها ويقترب العام الدراسي أبكي فأنا فقط أريد أن أحلم أني أشتري له الحقيبه المدرسيه والدفاتر والالوان. وأني عندما أرى باص المدرسه صباحا أبكي فابني ليس معهم وأني في أول يوم دراس أبكي حيث تنهض كل عصافير عمان للرياض والمدارس وابني ليس معهم ..وأني فقط أتمنى لو أقرأ له قصه ..وأن طعم العيد من بعد توحده اختلف فلا يعرف ثوب العيد الجديد ولا العيديه ولا الهديه ولا زيارات الأقارب. ..فصباح العيد شابته المراره خاصه بأن رفض ثياب العيد وتعلق بالملابس نفسها التي تعود لبسها كل يوم وبعد أن بدأ اليوم بنوبة صياح بغير سبب . ....وأني لدى زيارتي للأهل أجند اخوته حراسا لئلأ يخرج إلى الشارع أو يعرض نفسه للخطر ....وأن لهذا زياراتي قصيره ومتوتره و أن كل المشاوير تعب وأن كل الرحلات صعبه. .... كل المناسبات تحاصرني وتضع ابني غصبا عني في المقارنه وتنزل دموعي رغما عني حتى لو احتسبت الصبر فهي تلاحقني وتنتزع العبرات من أحداقي كأنها رغما عني تمتحن قدرتي على مقاومة البكاء | |||||||||||||
31-03-15, 05:26 PM | #13 | |||||||||||||
نجم روايتي ومشرفةسابقةوعضوةفعالةبالمطبخ وفراشة متالقة بالازياءومبتكرة فطورنا يا محلاه-حارسة سراديب الحكايات
| أيها المسؤولون اين انتم من امهات اطفال التوحد وغيرهم من ذوي الاحتياجات الخاصة. نترك اعمالنا مرغمات تحت وطأة الأزمة. منا من لا تجد تعاون من قبل مسؤوليها حتى لأخذ اجازه بدون راتب لرعاية الطفل خاصة في بداية مراحل اكتشاف المرض في وقت التدخل المبكر. لماذا لا تسن قوانين تمحننا حق التمتع بإجازة من العمل او التقاعد المبكر بدلا من الاستقالة او الاجازات المستمرة المستمره التي تسحقنا بمبالغ صندوق التقاعد؟ إجراءات لا تكلف صناع القرار شيء بطاقة توحدي في كل مره أذهب الى مستشفى أو عياده اضطر الى الانتظار مع ابني المفرط النشاط و الذي لا يعرف معنى الانتظار و عبثا أحاول أن أجعله ينتظر فيركض في كل الاتجاهات ويخرج من المستشفى وأعيده وهكذا حالة استنفار حتى يأتي دورنا في مقابلة الطبيب .... وفي كل مره اقول لماذا لا توظف هذه البطاقة التي لا تكلف الدولة شيء ولكنها تعني لي وللأمهات وللإباء مثلي الكثير فمتابعة طفل توحدي و مفرط النشاط مجهده وخاصه اذا كان هذا الطفل يسهر وينام لسويعات فقط في الليل...فترهق أنت معه ليلا ونهارا. هذه البطاقة ستسهل على الأهل الحصول على غرفه مفرده حال تنويمه في المستشفى ليس من أجل الرفاهية وإنما للسيطرة على التوحدي الذي لا يستطيع الجلوس لدقائق قليله في مكان واحد لفرط نشاطه وللسيطرة على نوبات الصراخ البكاء التي قد تأتيه فترعب كل من في الجناح من المرضى. في قسم الاطفال وفي الغرفة المفردة في الساعة الواحدة بعد منتصف الليل هرعت الممرضات مرتعدات من نوبة الصراخ والبكاء العنيفة التي اصابت ابني فشرحت لهن أن طفلي توحدي وأن هذه النوبات تأتيه لدى تغيير مكان نومه وكنا أنا وأبوه قد أعددنا لهذا وكان أول طلب لنا أن تفرد له غرفه صغيره وكان الطبيب رائعا ومتفهما ولكن هذا التعاون لا يتكرر لكل ام وطفلها التوحدي كما حدث مع ام لتوحدي مراهق (ولكن طفل) حيث لم توفر لها غرفه مفرده ولم يستطع الطاقم تفهم حاجة ابنها اليها واصروا على تنويمه في قسم الرجال! وعبثا حاولت هذه الام اقناعهم بأن ابنها التوحدي وان بدا كبيرا فهو مازال طفلا من حيث امكانياته ومهاراته الطبيعية وانه يصاب بتشنجات صرع لدى الخوف او سماع اصوات عالية... يمكن أن نفرد نحن الامهات مجلدات لمثل هذه المواقف المحزنة والمتعبة والتي يمكن تفاديها بإجراءات بسيطة كبطاقة طفل توحدي! بطاقة بسيطة لا تكلف الدول شيء ولكنها في المستشفى والعيادة و المطار والمطعم وغيرها من الأماكن قد تعني الكثير لأسرة التوحدي الذي لا يحتمل الانتظار وقد تنتابه نوبات و يأتي بتصرفات لا يتوقعها أحد. واخيرا هذه البطاقة تضمن للتوحدي واهله بعض المعاملة الخاصة لخصوصية الحالة وهي اجراء متبع في دول العالم. ان تكريم ذوي الاحتياجات الخاصة يقاس بالوعي الحضاري في اي قطر في العالم ان بلاد تدين بأول عقيدة تكرم الانسان مهما كان سويا أم عاجزا صحيحا ام مريضا حيا او ميتا أن يكون وضع ذوي الاحتياجات الخاصة فيها أفضل بكثير مما هو واقع اليوم كلكم راع وكلكم مسؤول عن رعيته فكيف ان كان من هذه الرعية الاف من لا يستطيعون الكلام ولا التعبير ولا الإشارة | |||||||||||||
01-04-15, 07:41 PM | #14 | ||||||||
نجم روايتي وأستاذة ومحررة لغوية ومترجمة بمنتدى وحي الخيال وفي منتدى قلوب احلام ومحللة أدبية بنادي كتاب قلوب أحلام ومحللة سياسية في قسم الأفلام الوثائقية وعضو الموسوعة الماسية لقصص من وحي الأعضاء
| عزيزتي... خنقتني العبرات... مجهودكِ رائع لتعريف المنتدى على هذه الحالة... الله يكون بعون الجميع... ألف شكر | ||||||||
01-04-15, 10:15 PM | #16 | ||||||||||
مراقبةومشرفةسابقة ونجم روايتي وكاتبة وقاصة وملكة واحة الأسمر بقلوب أحلام وفلفل حار،شاعرة وسوبر ستارالخواطر،حكواتي روايتي وراوي القلوب وكنز السراديب
| مجهود بصراحة عجز اللسان عن الإفصاح عن ما نشعر به امام روعته شكرا روزا لا توفيك حقك يا قمراية امووووووووووووووووووووووو وووووووووووووووه تستحقين نجمة على كل حرف | ||||||||||
02-04-15, 12:24 AM | #18 | |||||||||||
مراقبة،مشرفة عالمي..خيالي,الوثائقية،البحوث والمعلومات،روايتي كافيه،(قاصة ولؤلؤة ألتراس،لغوية،حارسة السراديب، راوي)،نشيطة،تسالي،متألقةومحررة جريدة الأدبي، صحافية فلفل حار،كاتبة عبير
| موضوع رائع وحساس روزيتا شكرا على مجهودك الراقى ربنا يشفيهم ويقوى أهليهم صحيح كتير منهم بيتحمل قدرهم برضا وشجاعة لكن تفهم الناس وتقديرهم بيبقى له أثر على شحذ الهمة والعكس صحيح للأسف | |||||||||||
12-04-15, 12:27 AM | #20 | |||||||||||
مشرفة اسرة حواءوذات الذوق الانيق وفراشة متألقة،ازياء الحب الذهبي ..طالبة مميزة في دورة الخياطة جزء1وأميرة فستان الأحلام ولؤلؤة بحر الورق وحارسة وكنزسراديب الحكايات و راوي القلوب
| بجد تاثرت وانا بقرا الموضوع المؤثر لقد اثر على الى درجة ان عيونى دمعت احييكى وافتخر بكى جداااااااااااااااااااااا ولكى منى خمس نجوم وتقييم ولو بقدر لاعطيتك كل تقييمات العالم تحياتى لاحلى روزااااااااااااااا | |||||||||||
مواقع النشر (المفضلة) |
أدوات الموضوع | |
انواع عرض الموضوع | |
|
|