*******21 مارس****** في بيتي ملاك **** اليوم العالمي لمتلازمة داون

[rosa_63]

أم تصف مشاعرها حول مولودها من متلازمة داون



دائما يطلب مني أن اصف مشاعري في رعاية طفلي ولكي أساعد الآخرين لفهم هذا الإحساس الغير معتاد إليكم هذه السطور

عندما تتوقع إنجاب طفل فأنك تخطط لرحله سفر خرافية إلى ايطاليا. فتشتري مجموعه من الكتب الارشاديه وتضع برنامجاً مشوقاً لرحلتك. كزيارة المدرجات الرومانية والجندول في البندقية. كما تحاول أن تتعلم بعض الكلمات و الجمل الايطاليه... الأجواء مثيره لرحله العمر.

وبعد مضي عده اشهر من الشوق والاثاره فقد جاء اليوم الموعود فحزمت الحقائب وانطلقت الطائرة. وبعد مرور عدة ساعات هبطت الطائرة على ارض المطار وأعلن المضيف "مرحبا بكم في هولندا"

تردد في داخلك ماذا؟ هولندا؟! لقد طلبت رحله إلى ايطاليا ومن المفروض أن أكون هناك، أن حلم حياتي أن أكون في ايطاليا. لقد حدث تغير في خط الرحلة و الآن نحن في هولندا وعليك أن تعيش فيها... (هولندا لاتقل جمالا عن إيطاليا)

الحمد لله أن الرحلة لم تنتهي في مكان مخيف . نحن فقط في مكان آخر.

عليك ألان الذهاب لشراء كتب إرشاديه جديدة. عليك أن تتعلم لغة مختلفة وكلمات جديدة.

ولكن لو استمريت في رثاء نفسك على عدم ذهابك لإيطاليا ... فلن تستطيع أطلاقا أن تتمتع بذلك المكان الخاص، والأشياء الأخرى الخاصة في هولندا!

تردد في داخلك ماذا؟ هولندا؟! لقد طلبت رحله إلى ايطاليا ومن المفروض أن أكون هناك، أن حلم حياتي أن أكون في ايطاليا. لقد حدث تغير في خط الرحلة و الآن نحن في هولندا وعليك أن تعيش فيها. وستسعد بالعيش فيها.

[rosa_63]

انا ..قطعة من الجنة

هي حكاية طفلة تعاني من متلازمة الدوان وكيف عانى أهلها معها لجعلها فتاة راشدة تستوعب ما حلوها وأيضا ذكرت بعض خصائص وتعريف لهذه المتلازمة ...
سلام ..أعرفكم بنفسي...أسمي سمية فوزي عمري ستة عشر سنة ..أعيش بين أهل وإخوتي حياة مستقرة تملؤها المحبة والسعادة ...
انا كغيري من البنات أحلم ,افكر وأتمني ولكن في نطاق ضيق .. ولست معترضة على هذا فهذا قدري ..والرضاء به واجب .. سأحكي لكم قصة حياتي من يوم خروجي لهذه الدنا إلى يومكم هذا ..



لم تعاني أمي في حملها أي آلام غير طبيعية ولم تعاني من مضاعفات أثناء الولادة ..فكانت كل هذه الامور طبيعية ..لكن عندما ذُهب بي عند طبيب الأطفال للفحص .. اكتشف أني لست كباقي الأطفال ..وقد علم أني من متلازمة داون .. ولكن لم يخبر والداي في البداية..فطمأنهما وأخبرهما أن يقوما بالتحليل حتى يتأكد.. شعر أبي أن هناك شيئا غير مألوف ولكنه قال:انها ابنتي وستكون على ما يرام ... سحبوا عينة من دمي ارسلوها لخارج المملكة لعدم توفر الأمكانات ... وقد مهد الطبيب الأمر لأبي وقال له لن نتأكد حتى نحصل على النتيجة..جاء اليوم نزول النتيجة وعلى والدي استلامها..ولم يفد الأمل بعد لكنه قد صبر نفسه .. وبعد أن تأكد بحالتي أخبر والدتي فلم تصدق وصرخت وقالت: ابنتي بخير وليست مريضة .. لم تصدق الأمر في البداية لكن والدي قد صبرها وأخبرها أن الله قد رزقنا بها ليختبرنا .. وأنها قطعة من الجنة وبركة لنا...نعم أنا قطعة من الجنة .. لماذا؟.. لأن القلم مرفوع عني ..

أغلب أطفال متلازمة الداون عندما يولدون يصحبهم مرض أو تشوه في القلب..لذا كنت أعاني من ثقبين في جزء البطين الأيمن ..وقد أدى إلى مضاعفات مثل تأخر الحبي والمشي وحتى التحكم بالعضلات الدقيقة ..فمن خلال جهد صغير كالبكاء يتعب قلبي ويضيق تنفسي ...

بعد عمر السنتين ذهبت إلى مكة المكرمة لإجراء عملية القلب المفتوح..ولقد مكثت في المشفى قرابة سته أشهرمع والدتي لأن مناعتي كانت ضعيفة جدا ... لا تعلمون كيف كان شعور أبي عندما تُرك المنزل له وانا في المشفى أُعالج ...لكن لحسن الحظ أن جدتي كانت معه فكانت تهتم باخوتي ..

جاء اليوم المنشود ... وهو يوم اجراء العملية ..بالطبع لا اذكر شيئا لكنني قد دخلت غرفة العمليات في الفجر ولم أخرج منها الا في العاشرة مساءً ...وقت طويل اليس كذلك.. وبعد اجراء العملية اُدخلت إلى غرفة العناية الفائقة وقد كنت مكبلة وحولي أجهزة واسلاك تتصل بجسدي من كل الجهات ... لا استطيع وصف الألم التي كنت أعانيه ولا أستطيع وصف شعور أمي التي كانت تشاهد ابنتها تحت الأجهزة ولم تستطع حتى لمسي او تقبيلي ... شعور صعب ؟.. لذا أنا قطعة من الجنة ...لم استطع التحرك وكنت ممددة على ظهري قرابة ستة أشهر كاملة... الألم كبير ولم استطع التعبير عنه الا بالبكاء .. ولكن وجودي في وسط أهلي قد ساعدني على التحسن.. .

لحسن حظي...كنت قد سُجلت في مركز خاص منذ أن كان عمري في ستة أشهر .. وهذا المركز له الفضل الكبير بعد الله تعالى في تثقيف وتصبير وتعليم أهلي حول كيفية التعامل معي وكيفية تربيتي ..فنحن الداون لنا أساليب خاصة في التعليم والتدريب ..لذا نحن قادرون على التعلم ولكن باسلوب خاص ...

[rosa_63]

في بيتي ملاك

نعم أنا المحظوظة، وكيف لا أكون وقد سكن منزلي ملاك في هيئة بشر. لا أنكر أن الغالبية الساحقة سيعتبرونه ابتلاء من عند الله عز وجل بل ويمكن أن يكون كذلك فعلا؛ لكن ما أضفاه هذا الصغير البريء على منزلنا لم يكن في الحسبان. هو كالنسمة، التي إذا لامستك أنعشت روحك، وكالبلسم الذي إذا وُضع على الجرح طِبتَ وعُفِيت. هذا الملاك البشري المحبوب، الذي كلما صادفه شخص أحَبهُ وتعلق به وأصبَح دائم السؤال عنه؛ فكيف بنا نحن أسرته الصغيرة؟ فقد تعلقنا به تعلقاً جماً فاق الوصف. لعله ملَئ منزلنا دفئاً وحناناً بضحكاته المبهجة، بروحه النقية الطاهرة، بأسئلته وكلماته البريئة البسيطة والتي لها وقع كبير على أنفسنا.


عندما أدخل باب منزلنا يكون دائما أول من أتفقد وجوده، ولا يهدئ لي بال إلا عندما أجده في مكانه المعتاد جالسا يلعب بلوحته الإلكترونية أو يحضر أحد مسلسلاته الكرتونية المفضلة؛ فاَخُدُ منه جرعة الحنان اليومية التي ألفتها، تلك الأحضان الدافئة والطبطبات الحنونة والقبلات المحبة التي عندما نتبادلها، تكون كافية لأن تزيح عني كل التعب والهم. أذكر أيضا الشعور الذي ينتابني عندما لا أجده أو عندما يكون على سفر، وكأن البيت فقد روحه وبهجة ألوانه، وحل على أرجائه صمت غريب. نعم لقد أصبح هو روح المنزل وجوهره، هو صانع البهجة ومنبع الطمأنينة والسكينة.


في الصباح الباكر غالبا ما يَكُون أول المستيقظين، يأتي لتفقدني في غرفتي ويغرقني بقبلاته الصباحية ولمساته الدافئة على جبيني، وكأنه يقول لي استيقظي لقد اشتقت إليك؛ فإذا راَني غارقة في نومي رجع أدراجه وأغلق علي باب الغرفة بكل هدوء كيلا يشعرني بأي ضجيج. عندما يحضر الطعام، يقوم بمناداة كل فرد من الأسرة بإلحاح لنجتمع على المائدة، يساعد أحيانا في ترتيب الصحون بكل حب ويوزع كسرات الخبز علينا وهو يدعونا لمباشرة الأكل.



مرة قلت له "أحبك"، لم أعلم حينها إن كان قد فهم قصدي واستوعب ما أكنه له من خلال هذه الكلمة البسيطة، مسكت يديه الصغيرتين ونظرت إلى عينيه البريئتين وقلتها ثانية - أحبك - مسحت على رأسه وغمرته إلي، أحسست حينها كما لو أنه فهمني، أو لعله شعر بمعنى تلك الكلمة وبعمقها، فابتسم وقبلني ثم مشي. مرت الأيام، حينها كنت أجالسه وألاعبه، أعطيته قطعة شكولاتة، سر بها وابتسم لي ثم قال: أحبك، قالها بحروف مبعثرة قليلا لكنه قالها في الأخير ونطق بها كما لو أنه واع بمعناها. أسعدني سعادة تفوق الوصف، صار دائما يرددها وكأنه فهم أن كلمة حب هي تعبير عن الشعور العميق بالمودة تجاه الأخرين، عن الفرح أو عن الامتنان مثلا، عن الشكر أوعن المواساة أحيانا.



أضحى يقولها كلما شعر أنه بحاجة لقولها أو تعبيراُ منه عما يجول بخاطره عندما تخونه الكلمات. فعلا، الحب لا يحتاج منا لشرح مفصل لنفهمه، أو لقدرات خارقة لنستوعبه، الحب يختزل الكلمات، يتخطى التعابير، يحتاج منا فقط لنظرة في العين، للمسة في اليد، لمسحة في الجبين ولصدق عميق في المشاعر؛ فيصل لمتلقيه قاصداً عنوانه من دون استئذان. عندما يمرض أحدنا يتأثر بشدة، يجلس لمواساته بحنان ورقة، يُقبله ويطبطب على محياه ويحضنه، وإذا راَه يبكي تدمع عيناه لبكائه. نقاء روحه فريد من نوعه، وكأنه جمع كل حنان الدنيا وطيبتها في قلبه. مهما كبر ظل ذلك الطفل الصغير في أعيننا. فعلا فمثله لا يكبرون أبداً ولو أصبحوا شيوخاً، يكبر جسدهم نعم لكن روحهم تظل بريئة وصغيرة صغَر الأطفال.


إنهم لا يحقدون، لا يكنون لك كرها، لا يحسدون ولا ينتقمون. إنهم أطفال متلازمة داون، إنه أخي وما أروعه من أخ. مَلَك َقلوبَنا، سَكَنَ روحنا وعَلَّقَنا به وبوجوده معنا. أكاد أن أجزم أنني تعلقت به تعلقاً جماً ولا أتصور معنى للحياة من دونه. وأكاد أن أجزم أيضا أن الكثيرين لا يعرفون هذا الجانب الودود والملائكي الذي يمتلكه هؤلاء الأطفال، خصوصا وإن أُحيطوا بجو أسري ملئ بالحب والاحتضان والصبر. أحبوهم، احتضنوهم، علموهم بحب وصبر، فو الله المحبة تصنع الكثير. وأما عنك يا أخي، يا صغيري الحبيب الغالي دمت لنا روحا تحيي أنفسنا ومطرا يروينا سعادة وبهجة، دمت لنا غاليا عزيزا. حفضك المولى وحماك من كل سوء يؤذيك وهم يضنيك.

بقلم نجلاء دويب

مدونة مغربية

[rosa_63]

[bent.dz]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا روزا شكرا جزيلا...حقا أشكرك بحجم السماء..
موضوع في القمةة..أبدعتي حقا..
قسما بالله العلي العظيم..لم أجد احدا أحن من مصـابي متلازمـة داون..
لدي إبن خالة مصاب..كمـا أن جارنـا في الحي مصـاب أيضـا..
حتما لن أستطيع وصف مقدار براءتهـم..أو حبهـم..أو حتى لطفهـم..
حفظهم الله و أدامهم تـاجا للـبراءة في عالـم أصبح كل ما فيه خبيث

[رانو قنديل]

سلمتِ روزا على مواضيعك الهادفة دوماً

حبيبة قلبي دمت بكل الخير والسعادة

وكل عام وإنت بكل خير وهنا

[rosa_63]

[chouchou23]

السلام عليكم ورحمة الله

لإنسان في أمر دينه ينظر للأعلى ليتأسى، أما في أهل الدنيا فينظر إلى مَنْ هم دونه، وإذا نظر إلى من هم أقل منه فسيجد من يغوص في البلاء، ومن فقد العينين والأرجل، أو من أُحيط بالمصائب من كل جانب، فالحمد لله الذي عافاك مما ابتلاهم به، والحمد الله الذي جعل المشكلة واحدة. بعض الناس ابنه عنده حالات مثل هذه أو أصعب، وهو مصاب بأمراض مستعصية، وزوجته مريضة، وابنه الكبير هكذا. يعني تجدين بعض الناس أحاط بهم البلاء، والإنسان إذا نظر في أحوال أهل البلاء نسي مصيبته.

[modyblue]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الله كم انت جميلة ومبدعة
اطفال كا لملائكة ظلموا من الناس والمجتمع
ومازال مسلسل معاناتهم واهاليهم
وكم من مشهد يتخلي الاب عن الزوجة لانها ممكن تنجب طفل ثاني مصائب ونسينا انهم نعمة من الله من تولاها باحماية والحنان وهب الجنة
تحياتي لكل طفل ولكل ام طفل مصاب بنعمة متلازمة الاطفال الملائكة
الله يسعدك لمجهودك العظيم

[انجوانا]

هو فعلا ملاك وقطعه من الجنه ...
مؤثره جدااااا ...
محظوظ من يمتلك الملاك وقطعه الجنه بصبرهم
واهتمامهم ...هو ابتلاء واختبار من الله ...
....
حبيت وتأثرت من كلمه احبك اللي صار يعبر عنها
رائعه روزا ...❤❤❤❤❤