الحالة الغريبة لفيبي براسويل بشعرها ذي النسيج الزجاجي

[rosa_63]

الحالة الغريبة لفيبي براسويل بشعرها ذي النسيج الزجاجي
هل سبق وتساءلت عن السبب الغريب وراء ظهور عالم الفيزياء الشهير آينشتاين دومًا بشعر “منكوش” منتصب طيلة الوقت؟ لربما فكرت في أن الأمر لا يعدو سمت أو طريقة العالم الأبرز في تمشيط شعره لا أكثر؛ لكنه يتعدى هذا في الواقع إلى حالة طبية تفرض هذا النمط الغريب للشعر.

فلننتقل سريعًا من آينشتاين إلى طفلة صغيرة لا يتعدى عمرها عامين في ولاية كارولينا الشمالية؛ حيث تعاني فيبي براسويل Phoebe Braswell من الحالة النادرة نفسها التي تجعل شعرها لا ينحني أو يرضخ: متلازمة الشعر غير القابل للتمشيط Uncombable Hair Syndrome.

متلازمة الشعر غير قابل للتمشيط أو بروز قُنية مثلث الشَعر أو الشعر ذو النسيج الزجاجي Spun-glass hair هي متلازمة يتميز أصحابها بشعر باهت وجاف وأشعث غير قابل للتمشيط، وسببها طفرة وراثية نادرة تصيب إحدى المورثات الثلاث التالية .(PADI3-TGM3-TCHH). وقد تم تسجيلها للمرة الأولى في أوائل القرن العِشرين ووَصفها في عام 1970. فيبي التي ترونها هنا تمثل واحدة من 100 حالة مسجلة فقط حول العالم لأطفال بمتلازمة الشعر غير القابل للتمشيط؛ ولعلكم لاحظتم أن الحالات المئة المسجلة محصورة بين الأطفال، ويرجع هذا إلى أن تلك المتلازمة تختفي أعراضها على الأغلب مع التقدم في العمر حيث يكون جليًا ما بين 3 أشهر كأقل حد حتى سن 12 عامًا.

تقول والدة فيبي أنها اعتادت تعليقات الناس الدائمة على شعر فيبي المنكوش غير الممشط، والتي تشمل إتهامها بالإهمال وعدم الإهتمام بمظهر وصحة ابنتها. مع هذا، تقول الأم أن اختارت أن تحب مظهر ابنتها الغريب وتتقبله مع الوقت على الرغم من أنها حاولت تغييره بتجربة العشرات من مستحضرات التجميل والعناية بالشعر في البداية قبل أن تتيقن من إستحالة كسر تلك المتلازمة.


والطريف في الأمر أنه لم يتم تشخيص حالة فيبي إلا بعد عام ونصف تقريبًا من ولادتها بالرغم من ظهور أعراض المتلازمة بعمر 3 أشهر فقط! حيث يقول أبويها أنهما ظنا في البداية أن الأمر مؤقت مع قلة الشعر في رأس فيبي الصغيرة وانتصابه كالأشواك الطويلة من فروة رأسها؛ حتى الطبيب الذي لجئا إليه لاحقًا للكشف الدوري السنوي للأطفال اعتبر الأمر مثيرًا للاهتمام لكنه سيزول مع الوقت بعدما أخبرهما أنه لم ير شيئًا كهذا من قبل. “أخبروني إذا ما طرأ جديد في حالتها!” … هكذا أخبرهما الطبيب بابتسامة!
]هنا يأتي دور فيسبوك في القصة، بعدما تعثرت والدة فيبي به على مقال عن فتاة “تملك شعرًا لا يقبل التمشيط”! هكذا عادوا إلى طبيب فيبي مرة أخرى لكن بأمل جديد لعلاجها من المتلازمة التي صاروا يعلمون اسمها جيدًا، إلا أنه للأسف لا يوجد علاج ناجع لمتلازمة الشعر غير القابل للتمشيط حاليًا. ما يمكن القيام به للحد من المظهر غير المعتاد للشعر هو تشذيبه بكل مستمر وتقليل حجمه مع استخدام بلسم يحوي الكورتيزون للمساعدة في إضفاء بعض المرونة على الشعر. لكن بشكل عام لا يوجد علاج دائم وجذري لأعراض المتلازمة التي تزول بالتقدم مع العمر بلا آثار أو مضاعفات لحسن الحظ.

وفي الوقت الحالي، تقضي فيبي وقتها بين إجراء فحوصات طبية مستمرة لتحديد أي من المورثات الثلاث PADI3 – TGM3 – TCHH هو المسئول عن إصابتها بالمتلازمة الغريبة، واللعب بدميتها المفضلة “بوبي Poppy” الشهيرة من فيلم ترولز Trollz؛ وبالطبع تلاحظون الشبه الكبير بين شعر الدمية وشعر فيبي! على الأرجح وجه الشبه بينهما هو ما أسر قلب فيبي الصغيرة لتختار الدمية الغريبة قبل أن ترى الفيلم الشهير حتى.

قد يبدو الأمر طريفًا أو لطيفًا أو مسليًا للقاريء، لكن والدا فيبي يشعران بالقلق الشديد خوفًا من أن تتعرض ابنتهما للتنمر مع دخولها المدرسة. كما تعلمون، لا أحد “طبيعي” ينجو من التنمر في طفولته، فما بالكم بفيبي الصغيرة التي يجدر بها التقافز والركض والتعرض للشمس والهواء لساعات طويلة عفوية في فناء وفصول المدرسة؟! فلنتعشم أن تختفي آثار المتلازمة أو تنحسر قبل ذلك الوقت …

[hellen]

سبحان الله ..» اول مرة اسمع بهيك شي او وجود لهيك متلازمة ..»

فعلا راح يكون شي صعب مع مرور الوقت لها ولوالديها وستكون سخرية للأخرين كلما كبرت بلعمر ..» بتمنى ما يكون دائم لها هذا الشي ..

سلمتِ حبيبتي روز موضوع جميل وجديد ../ تحياتي /🌸

[فراس الاصيل]

فعلا حالة عجيبة ونادرة وايضا مزعجة
شكرا لك وبارك الله فيك

[rosa_63]